Unsere Mission
Wir streben an, durch gesetzliche Legitimation eine möglichst umfangreiche Datenbasis für den EHDS zu etablieren und den Forschungszweck beim Zugang in den Vordergrund zu stellen – unabhängig von der rechtlichen Natur des Forschenden, ob öffentlich oder privat.
Herausforderungen
In der EU existieren Milliarden von Datensätzen, die im Rahmen der medizinischen Versorgung oder zu anderen Zwecken zwar erhoben wurden, aber gegenwärtig zu großen Teilen nicht genutzt werden.
Der EHDS adressiert diese Herausforderung, indem er die Interoperabilität der nationalen Gesundheitssysteme erhöht, den Patientinnen und Patienten dadurch die Möglichkeit gibt, EU-weit auf ihre Gesundheitsdaten zuzugreifen und diese zu verwalten. Zugleich eröffnet er die Möglichkeit, die vorhandenen Daten über Datenzugangsstellen auch für Forschungszwecke zu nutzen.
Allerdings drohen im laufenden EU-Gesetzgebungsverfahren und in der nationalen Umsetzung Einschränkungen, die die gesteckten Ziele gefährden.
Unzureichende Datenzugangsstelle
Die Datenzugangsstelle könnte personell, finanziell und technisch unzureichend ausgestattet sein.
Limitierte Datenbasis
Die Datenbasis für den EHDS könnte nicht ausreichend umfassend gestaltet sein und dadurch das Potenzial des EHDS limitieren.
Datenschutzbestimmungen in Deutschland
Deutschland könnte aufgrund seiner Datenschutzbestimmungen nicht in voller Konsequenz am EHDS teilnehmen – Deutschland würde aus Sicht der Forschung weiter an Bedeutung verlieren.
Unsere Lösung
Die EHDS-Koalition möchte mitgestalten
Die EHDS-Koalition setzt sich, unterstützt durch Vertreterinnen und Vertreter forschungsstarker und datenverarbeitender Unternehmen, Vereine und Patientenorganisationen, für eine zügige Realisierung des EHDS und einen diskriminierungsfreien Zugang privater und öffentlich-rechtlicher Forschungsvorhaben ein.
Schaffung einer breiten und qualifizierten Datenbasis
Einrichtung eines funktionsfähigen, vertrauenswürdigen Datenzugangs
Einbindung der Unternehmen der Gesundheitswirtschaft als wertvolle Dateninhaber
Gleichberechtigte Beteiligung der Unternehmen als Datennutzer
Realisierung einer fairen Gebührenordnung
Anbindung kleiner Arztpraxen als freiwillige Dateninhaber
Verwendung der Daten für Ausbildungszwecke
Information und Sensibilisierung der Öffentlichkeit
Unsere Meilensteine
Positionspapier
Veröffentlichung eines Positionspapiers zur Unterstützung der Einführung des EHDS in Deutschland
Apr 26, 2023
GDNG-Stellungnahme
Stellungnahme zum Referentenentwurf des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes (GDNG)
Aug 14, 2023
Events
EHDS-Tagung in der BAdW in München
Die Bayerische Akademie der Wissenschaften, die Bayerischen Staatsministerien für Gesundheit und Pflege sowie für Wissenschaft und Kunst haben gemeinsam mit Dierks+Company zur internationalen Tagung über Chancen und Risiken der Datennutzung im EHDS eingeladen
Dez 15, 2023
Insights-Event: Potenzial von Gesundheitsdaten mit EHDS
Event von Johnson & Johnson, Roche und Dierks+Company zur Vorstellung und Diskussion der aktuellen Entwicklungen und Lösungsvorschläge für die nationale Umsetzung des EHDS mit Stakeholdern aus Politik, Forschung und Industrie
Jun 21, 2023
Vision Zero Summit
Vorstellung der EHDS-Koalition und der Bedeutung einer erfolgreichen Umsetzung des EHDS für die onkologische Forschung in Deutschland
Apr 19, 2023
